책소개

우리에게 육체적 건강은 얼마나 중요한 것인가. 하지만 대부분의 사람들은 건강할 때는 그 사실을 절감하지 못한다. 이 책은 사단법인 한국희귀난치성질환연합회가 로또공익재단의 후원하에 희귀난치성 질환에 걸려 엄청난 고통을 겪어온 환우들의 체험담을 모은 수기집이다.

온몸이 마비되어 식물인간처럼 사지를 묶인 채 살아가고 있는 환우, 태아알코올증후군과 같은 희귀병을 떠안고 평생을 각종 질병에 시달리며 사는 환우, 딸과 엄마가 혹은 아빠와 아들딸이 다 돌이킬 수 없는 병에 걸려 사투를 하는 환우 등 여러 환우들의 사연과 그 곁을 지키면서 그 못지 않은 고통을 겪고 있는 가족들의 이야기를 담았다.

이 사연들을 읽고 있노라면 누구나 가슴이 먹먹해져오는 것을 느낄 것이다. 그러나 책을 덮는 순간 우리는 이러한 질병이 그들에게 단지 고통을 준 것만은 아니었음을 깨닫게 될 것이다. 그들은 장애를 통해 자신보다 더 큰 불행과 고통에 빠진 사람들을 생각하는 마음을 가지게 되었을 뿐 아니라, 이런 병에 걸리지 않았다면 절대 알지 못했을 가족의 사랑과 행복을 발견했기 때문이다. 진정한 행복이 건강이나 명예, 물질, 학력과 같은 조건에 의해 좌지우지 되는 것이 아님을 다시 한번 확인시켜주는 책.

저자소개

목차

추천사-희귀 난치성환우돕기 수기집 발간을 축하하며-로또공익재단 이사장 홍두표  

[대상]  
다빈이의 고통을 제게 주세요-이경자  

[금상]  
변화된 삶 속에도 변함없는 행복이-정혜지  

[은상]  
내가 부르는 마지막 노래-박양여  
스무 살의 행복론-조은경  

[동상]  
불행, 그것은 또 다른 행복의 시작-노지숙  
남편에게 걸음마를 가르치는 아내-윤영자  
절망 끝에 핀 꽃-정동숙  
나는  행운아 랍니다-정지욱  
희망의 끈을 꼭 잡고-하정해  

[입선]  
오늘도 꿈을 향해 달린다-김문순  
희망을 갈구하는 한서린 길-박용숙  
낮은음자리표 같은 사랑으로-신판자  
예림아, 내 곁에 있어주어 고맙구나-우혜승  
이 세상 누구보다 사랑하는 내 아들-유인화  
나 스스로 촛불 되어 어둠 밝히리-장진  
한송이 희망의 꽃을 피우기 위해-한성민